'चमत्कार' लड़का अत्यंत दुर्लभ स्थिति के साथ पैदा हुआ जिसने उसे 'दो चेहरे' दिए, 13 वां जन्मदिन मनाने के लिए बाधाओं को दूर किया

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ट्रेस जॉनसन में क्रानियोफेशियल दोहराव है और डॉक्टरों ने उसके माता-पिता को बताया कि उसके जीवित रहने की संभावना नहीं थी

एक 'चमत्कार' लड़का एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति के साथ पैदा हुआ, जिसने उसे 'दो चेहरे' दिए, उसने अपना 13 वां जन्मदिन मनाने के लिए बाधाओं को पार किया।

ट्रेस जॉनसन में क्रानियोफेशियल दोहराव है और डॉक्टरों ने उनके माता-पिता ब्रांडी और जोशुआ को बताया कि उनके बेटे के अपने जीवन के लगभग हर चरण में जीवित रहने की संभावना नहीं थी।

ट्रेस जॉनसन ने बाधाओं को टाल दिया और अपने 13 वें जन्मदिन पर पहुंच गया - डॉक्टरों ने अपने माता-पिता को यह बताने के बावजूद कि वह जन्म के बाद लंबे समय तक जीवित नहीं रहेगाक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

अपनी मां ब्रांडी के साथ फोटो खिंचवाने वाला यह बच्चा - जो उसकी पूर्णकालिक देखभाल करने वाला है, एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति के साथ पैदा हुआ थाक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

अमेरिका के मिसौरी के रहने वाले इस बच्चे का जन्म एक बड़े फांक, दो अलग-अलग नथुने, एक असामान्य आकार के सिर, संज्ञानात्मक देरी और दौरे से पीड़ित होने के साथ हुआ था।

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दुनिया में केवल 36 लोग इस स्थिति के साथ हैं - सोनिक द हेजहोग (एसएचएच) जीन के कारण जो खोपड़ी के गठन को बदल देता है।

ट्रेस ने डॉक्टरों को चकित कर दिया, जिन्होंने उनसे जीने की उम्मीद नहीं की थी और चार साल पहले कहा था कि किशोरावस्था में पहुंचने के बाद वे और कुछ नहीं कर सकते थे।

उनके माता-पिता का दावा है कि उन्होंने अपनी खोपड़ी को फिर से आकार देने और अपनी फांक को बंद करने के साथ-साथ अपने दौरे का इलाज करने के लिए कई ऑपरेशन किए हैं, जो कि भांग के तेल उपचार शुरू करने के बाद से 400 से घटकर 40 दिन हो गए हैं।

ट्रेस ने 14 से अधिक विभिन्न निदान प्राप्त किए, इससे पहले कि डॉक्टरों ने महसूस किया कि उनके पास क्रानियोफेशियल दोहराव है, जिसे डिप्रोसोपस भी कहा जाता है - 'दो चेहरे' के लिए ग्रीक शब्द।

उनकी पूर्णकालिक देखभाल करने वाले 35 वर्षीय ब्रांडी ने कहा: 'वह एक ही समय में आराध्य और चौंकाने वाला था, उसके चेहरे का एक हिस्सा हमारे बड़े बेटे जैसा दिखता था, दूसरा हमारे बीच के बेटे जैसा दिखता था।

ट्रेस, एक वेंटिलेटर के बिना अपने पहले दिन चित्रित किया गया था, एक बड़े फांक, दो अलग नथुने, एक असामान्य रूप से आकार का सिर, संज्ञानात्मक देरी के साथ पैदा हुआ था और दौरे से पीड़ित थाक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

युवक को अपनी खोपड़ी को फिर से आकार देने और अपनी फांक को बंद करने के लिए कई ऑपरेशनों से गुजरना पड़ा हैक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

एक पूर्वकाल स्कैन जब ट्रेस एक बच्चा था जो क्रानियोफेशियल दोहराव के कारण उसकी खोपड़ी में विकृति दिखा रहा थाक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

'जब वह पैदा हुआ था तो उसके पास इतना बड़ा फांक था कि वह उसके नासिका मार्ग में चला गया और आप उसके साइनस गुहा में देख सकते थे क्योंकि यह सब खुला था।

'उसकी एक आंख ऐसी लग रही थी जैसे वह बाहर निकली हुई है और दूसरी अंदर खींची हुई है, क्योंकि उसकी आंखें और दूर हैं, वह इसके बजाय परिधीय रूप से देखता है।'

डॉक्टरों को संदेह था कि क्या वह जीवित रहेगा और तीन की मां ब्रांडी का कहना है कि उसके बेटे की पहली झलक मुश्किल थी।

वह एक ही समय में आराध्य और चौंकाने वाला था, उसके चेहरे का एक हिस्सा हमारे बड़े बेटे जैसा दिखता था, दूसरा हमारे बीच के बेटे जैसा दिखता था

ब्रांडी जॉनसन

ब्रांडी ने कहा: 'जब उन्होंने उसे मेरे कमरे में खरीदा तो वह अपने सभी मॉनीटरों के साथ एक वाहक बॉक्स से जुड़ा हुआ था, केवल एक चीज जिसे मैं छू सकता था वह उसका पैर था।

'डॉक्टर ट्रेस को बनाए रखने वाले नहीं थे और उन्होंने उसे पास करने की योजना बनाई लेकिन मेरे पति ने उसके लिए लड़ाई नहीं की थी।

'एक बार जब मुझे पता चला कि वह यहाँ था और अभी भी जीवित है, तो हमारे लिए यही सब मायने रखता है, हम हमेशा लंबी दौड़ के लिए उसमें थे।'

तब से, ट्रेस ने फांक को बंद करने के लिए कई ऑपरेशन किए हैं और उसके मस्तिष्क पर दबाव को दूर करने में मदद करने के लिए उसकी खोपड़ी को फिर से आकार देने के प्रयास किए हैं।

इसके बावजूद, उसे असाध्य मिर्गी है, जिसका अर्थ है कि वह एक दिन में 400 से अधिक दौरे से पीड़ित है और सभी चिकित्सीय विकल्पों को समाप्त करने के बाद उसकी माँ अब उसका इलाज भांग के तेल से करती है।

ट्रेस, 7 जुलाई 2004 को उनकी प्राथमिकी सर्जरी के बाद चित्रित, जब डॉक्टरों को संदेह था कि वह जीवित रहेंगेक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

ट्रेस की अत्यंत दुर्लभ स्थिति एसएचएच जीन के कारण होती है, जो भ्रूण के रूप में खोपड़ी और चेहरे के गठन को बदल देती है।क्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

ब्रांडी ने कहा: 'चार साल पहले, हमें बताया गया था कि डॉक्टर उसके लिए और कुछ नहीं कर सकते थे।

'मैंने बहुत शोध किया और कैनाबीडियोल का उपयोग करने वाले पहले सप्ताह में उनके दौरे एक दिन में 40 से कम हो गए, दो वर्षों में उनके दौरे में 90 प्रतिशत से अधिक की कमी आई है।

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'वह संज्ञानात्मक रूप से सुधार कर रहा है और उसका आकार दोगुना से अधिक हो गया है, वह 40lbs से कम का था और अब 77lbs (पांचवें 7) को आगे बढ़ा रहा है, वह लगातार मजबूत और होशियार हो रहा है।

डिप्रोसोपस - दुर्लभ 'दो चेहरे' विकार

डीप्रोसोपस के रूप में भी जाना जाता है, 'दो चेहरे' के लिए ग्रीक, क्रानियोफेशियल दोहराव एक बहुत ही दुर्लभ विकार है।

यह एक जन्मजात दोष है, जो चेहरे की कुछ विशेषताओं के दोहराव का कारण बनता है।

इस स्थिति के साथ पैदा हुए बच्चे का एक ही शरीर होगा, सामान्य अंग लेकिन चेहरे की विशेषताएं जो अलग-अलग डिग्री में दोहराई जाती हैं।

अधिक हल्के मामलों में, एक बच्चे की दो नाक और चार आंखें हो सकती हैं जो बहुत दूर होती हैं।

लेकिन चरम मामलों में, एक बच्चे के पूरे चेहरे की नकल की जा सकती है।

कई मामलों में शिशुओं में मस्तिष्क की कमी हो सकती है, और गंभीर हृदय दोष हो सकते हैं।

डिप्रोसोपस के निदान वाले अधिकांश शिशु अभी भी पैदा हुए हैं, और दुनिया भर में 50 से कम मामले दर्ज किए गए हैं।

'कैनबिस के तेल का उपयोग करना मेरे लिए अब तक का सबसे अच्छा निर्णय है, हालांकि यह सबसे कठिन में से एक भी रहा है।'

ब्रैड पिट की ऊंचाई

ब्रांडी ने जारी रखा: 'हमें नहीं पता कि ट्रेस' भविष्य में क्या होगा, किसी ने नहीं सोचा था कि वह आज यहां होगा।

'उनका जन्मदिन मनाना बहुत रोमांचक और भावनात्मक था, लेकिन बड़े दिन की प्रतीक्षा में बहुत ही असली, मैं उनके बारे में चिंता करने वाला एक चिंतित गड़बड़ था।

'13 साल की उम्र तक पहुंचना बहुत बड़ी बात है, यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि उन्होंने इसे इतना आगे बढ़ाया है, पिछले 13 साल अस्तित्व की लड़ाई के अलावा और कुछ नहीं रहे हैं।

'मैंने जितनी बार कहा गया था कि वह इसे नहीं बना पाएगा, लेकिन यहां वह आज एक किशोर है, हम अब उनकी भविष्यवाणियों को अनदेखा करते हैं और एक समय में केवल एक दिन पर ध्यान केंद्रित करते हैं।

परिवार, सही चित्रित है मां ब्रांडी अपने मध्यम बेटे के साथ, ट्रेस की उपस्थिति के बारे में कठोर टिप्पणियों का सामना करना पड़ा हैक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

दौरे के दौरान उसकी फीमर में फ्रैक्चर के बाद अस्पताल में ट्रेस का चित्रक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

'इस स्थिति के बारे में बहुत कुछ ज्ञात नहीं है, ज्यादातर मामलों में चेहरे की विशेषताओं का दोहराव होता है, कुछ में चार आंखें, दो नाक और मुंह होते हैं, लेकिन कई मृत पैदा होते हैं।

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'अन्य मामलों के साथ, मस्तिष्क में रक्त वाहिकाओं का दोहराव होता है, जिससे कई दिमाग होते हैं, लेकिन ट्रेस में वह नहीं है जो उसे अन्य सभी मामलों से अलग बनाता है।

'वह विकास में देरी कर रहा है, क्योंकि उसके मस्तिष्क में सिस्ट हैं, मानसिक रूप से वह एक शिशु की उम्र में है लेकिन वह सभी क्षेत्रों में उत्तरोत्तर सुधार कर रहा है।

'गतिशीलता के लिहाज से हमें बताया गया था कि वह कभी नहीं चलेंगे, लेकिन यह उन्हें अपने बट पर इधर-उधर भागने की कोशिश करने से नहीं रोकता है।

'इतने सारे लोग जो देखते हैं कि हमारे बेटे के साथ क्या हुआ, इसे एक त्रासदी के रूप में सोचते हैं लेकिन इससे पहले कि मैं सोचता था कि मेरा बेटा मरने वाला है, फिर भी वह आज भी हमारे साथ है, मेरे लिए यह सब मायने रखता है।

'मेरा लक्ष्य उसे यहां रखना है और यह सुनिश्चित करना है कि वह जानता है कि वह कितना प्यार करता है, चाहे वह कितने भी लंबे समय तक जीवित रहे।'

ट्रेस ने डॉक्टरों को चकित कर दिया, जिन्होंने चार साल पहले कहा था कि किशोरावस्था तक पहुंचने के लिए वे उसके लिए और कुछ कर सकते थेक्रेडिट: कैटर्स न्यूज एजेंसी

परिवार को उनके बेटे के बारे में कई तरह की आहत करने वाली टिप्पणियां मिली हैं, लेकिन वे छिपने के बजाय शिक्षा और जागरूकता बढ़ाने के साथ आक्रामक अज्ञानता का मुकाबला करते हैं।

ब्रांडी ने कहा: 'मैंने हर उस टिप्पणी को सुना है जिसकी आप वर्षों से कल्पना कर सकते हैं, 'इसे मार डालो', 'उसे नीचे रखो' से लेकर उसे जिंदा रखने के लिए 'स्वार्थी' कहलाने तक।

'इतने सालों बाद मुझे बस अपना अभिमान निगलना पड़ा है, शांत रहने की कोशिश करनी है और अपने बेटे की हालत उन्हें समझानी है।

'जब मैं उनसे बात करता हूं तो वे चीजें मेरे दृष्टिकोण को देखते हैं और नियमित रूप से पूछते हैं कि ट्रेस कैसे कर रहा है।'

13 साल की उम्र तक पहुंचना बहुत बड़ी बात है, यह जानकर कि उसने इसे इतना आगे बढ़ाया है, पिछले 13 साल अस्तित्व की लड़ाई के अलावा और कुछ नहीं रहे हैं

ब्रांडी जॉनसन

परिवार का कहना है कि वे ट्रेस के लिए मदद पाने के लिए संघर्ष कर रहे हैं और दावा करते हैं कि उनकी स्थिति की दुर्लभता के कारण कई डॉक्टर उन्हें एक शोध परियोजना के रूप में देखते हैं।

ब्रांडी ने कहा: 'हमारे लिए ऐसा डॉक्टर ढूंढना मुश्किल है जो मेरे बेटे को केस स्टडी के बजाय एक व्यक्ति के रूप में मानेगा, कई लोगों ने हमारे साथ काम करने की पेशकश की है, लेकिन मेरे बेटे के सर्वोत्तम हित को ध्यान में रखते हुए नहीं।

'एक ने हमें सामान्य दिखने के लिए 'चमत्कार सर्जरी' की पेशकश की, लेकिन मुझे इसकी परवाह नहीं है कि वह कैसा दिखता है, महत्वपूर्ण यह है कि वह जीवित और आरामदायक है।

'हमने केवल वही सर्जरी की है जो जरूरी थी, कोई कॉस्मेटिक नहीं, हमें उससे कोई शर्म नहीं है या वह कैसा दिखता है और कभी नहीं होगा।'

यह तब आता है जब बिना नाक के पैदा हुए एक बच्चे की मृत्यु अपना दूसरा जन्मदिन मनाने के कुछ ही महीनों बाद हुई।